Принятие решения о питании через гастростомическую трубку у детей с неврологическими нарушениями: эффективное взаимодействие с семьями

Скачать статью в .pdf

Санджай Махант, Эйал Коэн, Кэтрин Э. Нельсон, Питер Розенбаум. Канадское педиатрическое общество, Отделение госпитальной педиатрии, Оттава, Онтарио. Адрес для корреспонденции: Канадское педиатрическое общество, бульвар Сен-Лоран, 100–2305, Оттава, Онтарио, K1G 4J8. Электронная почта: info@cps.ca, веб-сайт: www.cps.ca

Практическое руководство "Принятие решения о питании через гастростомическую трубку у детей с неврологическими нарушениями: эффективное взаимодействие с семьями"

Аннотация

Дети с неврологическими нарушениями могут быть не в состоянии получать питание через рот безопасным образом или в объеме, достаточном для поддержания адекватного нутритивного статуса. В таких ситуациях кормление через гастростомическую трубку является важным, зачастую необходимым вмешательством. Тем не менее, многие родители и семьи испытывают трудности с принятием решения о кормлении с помощью гастростомической трубки. В настоящем практическом руководстве рассмотрены распространенные причины конфликта принятия решений у родителей и исследует ключевые аспекты жизни с гастростомической трубкой. Особое внимание уделяется основаниям для совместного принятия решений и подходу Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). Даны практические рекомендации для врачей по взаимодействию с членами семьи для принятия решения по этому изменяющему жизнь вмешательству.

Ключевые слова: гастростомическая трубка; МКФ; совместное принятие решений

В ситуациях, когда питание через рот небезопасно, недостаточно или неэффективно, установка гастростомической трубки может быть важным медицинским вмешательством, позволяющим дополнить или обеспечить полноценное питание детей с тяжелыми неврологическими нарушениями. Хотя рандомизированных контролируемых исследований кормления с помощью гастростомической трубки не проводилось, данные систематических обзорных исследований показывают, что кормление с помощью гастростомической трубки может улучшить нутритивный статус пациента, измеряемый по весу (1). В проспективных исследованиях использование гастростомической трубки связано с другими преимуществами: снижение потребности в госпитализации и антибиотиках при инфекциях грудной клетки, сокращение времени кормления, снижение беспокойства о питании пациента со стороны лиц, осуществляющих уход, простота приема лекарств и улучшение качества жизни лиц, осуществляющих уход (1–4). Влияние гастростомической трубки на качество жизни и выживаемость детей остается невыясненным (1,4). Такие вопросы, как техника введения гастростомической трубки, медицинские изделия и осложнения, были подробно описаны в статье, опубликованной в этом журнале в 2011 году, и приведены в таблице 1 (5).

В одном систематическом обзоре (который включал канадские исследования) показано, что принятие решения о питании через гастростомическую трубку может быть сложным как для членов семьи, так и для врачей по трем основным причинам (6). Во-первых, отсутствуют качественные доказательства эффективности питания через гастростомическую трубку, особенно в отношении результатов, не связанных непосредственно с питанием. Лечащие врачи могут, например, ссылаясь на исследования, считать состояния, сопровождающиеся риском аспирации, абсолютным показанием к использованию гастростомической трубки, тогда как данных в пользу этого подхода у ребенка, который не имеет признаков недоедания и не страдает серьезными респираторными заболеваниями, недостаточно (1). Помимо этого, лица, принимающие данное решение, часто принимают важные жизненные решения за детей с когнитивными нарушениями, не способных говорить, которые не могут выражать свои собственные желания или сообщить о качестве своей жизни. Кроме того, питание через гастростомическую трубку может быть пожизненным, изменяющим жизнь вмешательством, которое семья может считать «неестественным», поскольку оно исключает возможность принятия пищи через рот.

В клинических рекомендациях по нутритивной поддержке детей с неврологическими нарушениями подчеркивается необходимость учитывать и уважать желания родителей при принятии решения об установке гастростомической трубки (7). В данном практическом руководстве рассматриваются имеющиеся данные и концептуальные основы, а также предоставляются практические рекомендации, позволяющие помочь членам семьи, которые испытывают затруднения при приеме такого решения. Питание через гастроеюнальную и еюнальную трубку отдельно не обсуждается.

Таблица 1. Гастростомические трубки: справочная информация для врачей.

Когда начинать обсуждение? Упомяните потенциальные преимущества раннего начала питания через гастростомическую трубку. Желательно сделать это, когда впервые диагностируется неврологическое нарушение или выявляются трудности с кормлением. Основные клинические возможности для начала обсуждения включают: недостаточное потребление пищи через рот и недостаточный прирост веса, имеющие место, несмотря на повышение калорийности пищи, принимаемой перорально; рецидивирующие аспирации или длительное время кормления; гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ), если она приводит к недостаточному приему пищи; нарушение моторики, развивающееся, несмотря на лечение; ожидаемое длительное кормление через гастростомическую трубку (например, > 3-6 месяцев).

Как устанавливается гастростомическая трубка? Процедура зависит от медицинского учреждения, однако, как правило, гастростомическая трубка вводится радиологом (под контролем ультразвука и флюороскопии), гастроэнтерологом-эндоскопистом (под контролем эндоскопа) или общим хирургом (открыто, лапароскопически или под контролем эндоскопа).

Какие типы гастростомических трубок устанавливаются? Обычно используются два типа: низкопрофильная или «пуговчатая» трубка, которая плотно прилегает к коже, или трубка с длинной внешней частью. Большинство детских гастростомических трубок вводятся непосредственно в желудок, но детям с тяжелой формой ГЭРБ (например) может потребоваться гастроеюнальная трубка.

Каковы риски кормления через гастростомическую трубку? Краткосрочные риски связаны с процедурой установки и включают перитонит (в ~ 2% случаев), кровотечение, инфекцию, проблемы, связанные с анестезией, прокол органов брюшной полости и (редко) смерть в периоперационном периоде. Длительное питание через трубку вызывает риски, вызванные неправильным функционированием трубки (закупорка, смещение, поломка) и проблемами со стомой (инфекции, кровотечение, раздражение). У некоторых детей наступает ухудшение ГЭРБ, которое можно лечить медикаментозно, хирургически или путем введения гастроеюнальной трубки.

ЧТО ТАКОЕ КОНФЛИКТ ПРИНЯТИЯ РЕШЕНИЙ И ПОЧЕМУ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ ИСПЫТЫВАЮТ ЕГО, РАССМАТРИВАЯ ВОПРОС О ПИТАНИИ ЧЕРЕЗ ГАСТРОСТОМИЧЕСКУЮ ТРУБКУ?

Конфликт принятия решений может возникнуть при попытке выбрать один курс среди конкурирующих вариантов. Конфликт вероятнее всего возникает, когда выбор включает в себя риск, неопределенность в отношении результата, чувство потери или сожаления, или когда выбор ставит под угрозу или ставит под сомнение личные ценности (8). Один систематический обзор питания через гастростомическую трубку показывает, что родители детей с неврологической инвалидностью часто испытывают конфликт принятия решений по поводу этого вмешательства (6). На рисунке 1 (6,9) определены три основных источника конфликта принятия решений:

·      Особенности: уникальные обстоятельства каждого ребенка и его семьи

·      Ценности: борьба между ценностью и значением (для родителей) перорального кормления и потенциальными потерями, связанными с кормлением через гастростомическую трубку.

·      Процессы ухода: недостаточная информированность и поддержка семей

Особая ценность или значение, которое родители придают питанию через рот – наслаждение пищей и процессом ее приема, социальный опыт, время приема пищи как возможности для воспитания и сближения – в отличие от «инвалидности», которую символизирует гастростомическая трубка их ребенка, – являются центральными аспектами этого конфликта. Для многих родителей время, проведенное за кормлением ребенка, является выражением любви, временем тесного контакта, которое также является «типичным» взаимодействием родителей и детей и источником внутреннего удовлетворения. Выбор между пероральным кормлением и кормлением через гастростомическую трубку является компромиссом между символическими значениями перорального кормления и практической задачей обеспечения адекватного питания.

Лечащий врач и родители могут иметь разные мнения относительно ценности удовольствия от традиционного способа кормления по сравнению с его рисками (например, возможность аспирации). Эти потенциальные разногласия также могут способствовать конфликту принятия решений родителей.

ЧЕМУ МЫ МОЖЕМ НАУЧИТЬСЯ У СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ, ПОЛУЧАЮЩИМИ ПИТАНИЕ ЧЕРЕЗ ГАСТРОСТОМИЧЕСКУЮ ТРУБКУ?

В одном систематическом обзоре был рассмотрен опыт семей после установки гастростомической трубки детям с неврологическими нарушениями (10). Родители описали как положительное, так и отрицательное влияние кормления с помощью гастростомической трубки на семейную жизнь и на их ребенка, включая физическое здоровье и качество жизни ребенка, уход за ребенком и стресс, функционирование семьи, отношения в семье и отношения с системой здравоохранения. Они упоминали преимущества, связанные с набором веса и удовлетворенностью ребенка, качеством жизни ухаживающего за ним члена семьи и гибкостью семьи. Также упоминались и проблемы: осложнения при кормлении и респираторные осложнения у ребенка, увеличение потребностей в уходе, новые стрессы в семье и бремя новых поездок за медицинской помощью. Опыт семей и ребенка сильно различался в разных исследованиях.

МЕЖДУНАРОДНАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ, ОГРАНИЧЕНИЙ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ И ЗДОРОВЬЯ (МКФ)

МКФ — это система классификации, разработанная ВОЗ для кодирования компонентов здоровья (11). Эта система выходит за рамки болезни и фокусируется на функционировании каждого человека, его активности и вовлеченности в контексте его непосредственного окружения и в личном контексте. Более широкий взгляд МКФ на здоровье также помогает врачам вести диалог с членами семьи при принятии решений.

Для детей с неврологическими нарушениями вариант питания с помощью гастростомической трубки может обсуждаться как вопрос безопасности или эффективности (т. е. с акцентом на нарушения) и/или как корректирующая мера (т. е. с акцентом на недостаточное питание), тогда как биопсихосоциальная модель МКФ позволяет обсудить, каким образом кормление с помощью гастростомической трубки может улучшить участие ребенка в семейной жизни, сокращая длительное время кормления и расширяя возможности для участия в других приятных социальных мероприятиях. Взгляд МКФ побуждает лечащего врача рассматривать гастростомическую трубку не только как биомедицинское вмешательство, но и учитывать его влияние на функциональность, активность и вовлеченность ребенка.

Конфликт принятия решений и его разрешение
Этапы в рассмотрении не-перорального питания/энтерального питания
Нуклеарная* и расширенная семья ·       Понимание родителями диагноза ребенка и прогноза ·       Физическое, социальное, эмоциональное благополучие ребенка ·       Понимание влияния практики кормления на общее состояние здоровья ребенка ·       Социальный фон, опыт, знания родителей ·       Семейная культура и стиль принятия решений, включая родной язык и традиции ·       Система поддержки нуклеарной семьи ·       Система поддержки расширенной семьи ·       Внешние влияния (например, школа, финансы, религия) *нуклеарная (также супружеская или партнерская) – семья, состоящая из родителей (родителя) и детей – примечание переводчика	Вопросы качества жизни ·       Удовольствие от приема пищи (например, вкус, общение) ·       Гармоничное сочетание с семейными мероприятиями и распорядком дня ·       Расписание кормления, продолжительность и совместимость с другими семейными процедурами ·       Приготовление/транспортировка пищи ·       Соображения стоимости/выгоды ·       Комфорт ·       Проблемы контроля и самооценки ·       Забота/эмоциональная связь и поддержка лица, осуществляющего уход, и ребенка Вопросы, связанные со здоровьем ·       Кормление трудно или небезопасно ·       Функциональная способность или инвалидность ·       Ожидания в отношении развития и социализации в сравнении с новым определением здоровья и функции ·       Адекватное питание ·       Нормальный вес и рост ·       Медицинские/хирургические осложнения или риски ·       Боязнь «потерять» навыки питания (неврологические) ·       В целом, саморегулирующееся здоровье и самочувствие	Информация ·       Адекватность ·       Точность ·       Качество ·       Своевременность ·       Возможность проверять информацию, посещая семьи, находящиеся в аналогичных условиях ·       Уверенность в знаниях лица, осуществляющего уход
		Поддержка ·       От междисциплинарной команды работников здравоохранения ·       Не «давить» на родителей, заставляя их принять решение ·       Слушать, понимать и отвечать на высказанное беспокойство ·       Своевременность вмешательства ·       Непрерывность ухода
ОСОБЕНННОСТЬ Характеристики, уникальные для процесса принятия решений этой семьей	ЦЕННОСТИ Ценности, установки, убеждения и системы убеждений, влияющие на решение	ПРОЦЕССЫ УХОДА Принятие решений совместно с медработниками, лечащими ребенка

Рисунок 1. Конфликт принятия решений и его разрешение при принятии родителями решения о питании через гастростомическую трубку [из источников (6) и (9)].

РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ ВРАЧЕЙ

Совместное принятие решений.

Учитывая плюсы и минусы кормления через гастростомическую трубку в каждой семье, можно оптимизировать процесс принятия решений. Как отмечалось выше, часто существует некоторая неопределенность в отношении «наилучшего» варианта лечения для данного ребенка. Неопределенность может быть вызвана отсутствием качественных данных, уникальными обстоятельствами ребенка, оптимальными сроками проведения этого вмешательства или оценкой семьей рисков и выгод на основе личных ценностей. То, что один из родителей считает продолжительным периодом кормления, может не выглядеть таковым для другого. При совместном принятии решений медицинский работник делится с членами семьи информацией о преимуществах, рисках и последствиях вариантов лечения, а родители предоставляют информацию и разъяснение личных ценностей и предпочтений. Врачи и лица, осуществляющие уход, совместно определяют план последующих действий и лечения. Помните: каждая семья не похожа на другие в части того, как они хотят участвовать в принятии решений, и подход врача должен быть соответствующим образом адаптирован.

Обсуждения и подходы

Расширение тематики разговора с семьей о кормлении с помощью гастростомической трубки может более конструктивно вовлечь ее в процесс принятия решения (см. таблицу 2) (12). Всегда следует учитывать способность ребенка участвовать в процессе принятия решений (13). Однако дети с неврологическими нарушениями могут также иметь когнитивные нарушения, которые не позволяют им принимать осознанное участие в принятии решений, касающихся здоровья.

Эти беседы не должны сводиться только к пересмотру процедур или оценке рисков и пользы. Они также должны включать исследование и уточнение семейных особенностей, общих целей, ценностей и предпочтений, в том, что касается гастростомической трубки по сравнению с обычным кормлением (рис. 1). Начните задавать открытые вопросы. Возможно, следует спросить: «Что вы думаете по поводу кормления вашего ребенка через гастростомическую трубку?», «Какую пользу от этого может получить ваш ребенок?», «Что важнее всего для вас и вашего ребенка в процессе приема пищи?», «Что беспокоит вас в кормлении вашего ребенка?», «Как я могу помочь вам в принятии решения?». Многие родители обеспокоены тем, что их ребенок вообще не сможет питаться через рот, поэтому, когда это уместно, полезно заверить их в том, что питание через рот в небольшом объеме (например, для удовольствия и стимуляции) все еще возможно.

Таблица 2. Шаги для врача по принятию решения о постановке гастростомической трубки

Построить партнерские отношения с семьей для принятия решения

Предоставить достаточное время для повторных обсуждений и для того, чтобы семья «проработала» свое решение.

Уточнить цели кормления с помощью гастростомической трубки.

Четко определить риски и пользу, но описать вмешательство в позитивном ключе.

Выявить семейные ценности и предпочтения.

Быть чувствительным к семейным особенностям, включая культуру, стили принятия решений, финансовые ресурсы и помощь по уходу на дому. Привлечь социальных работников, сиделок и/или диетологов, в зависимости от ситуации.

Привести конкретные примеры того, как питание через гастростомическую трубку или продолжение питания через рот может повлиять на жизнь ребенка и семьи.

Вовлекать в дискуссию членов расширенной семьи (если родители согласны).

Помочь родителям встретиться и поделиться опытом с другими семьями, которые столкнулись с этим решением.

Может быть уместным решение не начинать питание через гастростомическую трубку. Обеспечить последующее наблюдение для повторной оценки.

Адаптировано из источника (12)

	Темы, связанные с ребенком - польза и возможные осложнения - план питания через рот или стимуляции - план социализации
Темы, связанные с родителями - значение кормления - логистика (финансы, отдых, забота родителей о себе) - беспокойство общего характера (цели ухода, выживание)		Темы, связанные с семьей - потенциальное влияние на братьев и сестер - ожидаемая реакция расширенной семьи/системы поддержки

Рисунок 2. Проблемы с гастростомической трубкой, которые нужно изучить с семьей.  Адаптировано из источника (10).

При обсуждении этого решения с семьей обязательно учитывайте, как питание через гастростомическую трубку повлияет на повседневную жизнь. Понимание семейных особенностей (рисунок 1) имеет ключевое значение для обсуждения вопроса о том, как родители рассматривают потенциальное влияние этого вмешательства на повседневную жизнь своего ребенка, на их собственную жизнь и на семейную жизнь в целом (рисунок 2). Знание особенностей также дает возможность исследовать и развеять страхи, а затем обсудить стратегии адаптации. Это может помочь понять, как ребенок будет функционировать в различных условиях. Вы можете спросить: «Какую поддержку ребенок получит в школе?», «Какую поддержку семья получит дома?», «Знают ли родители, что ребенок может присоединяться к ним во время еды, чтобы поделиться социальным опытом совместного питания?», «Будут ли дополнительные расходы, и как они будут оплачиваться?». Зачастую семье может принести пользу участие расширенной семьи (например, бабушек и дедушек) или других лиц, осуществляющих уход, в процессе принятия решений. Внимание к речи, использующейся в разговоре с членами семьи, может помочь сформулировать позитивный подход к питанию через гастростомическую трубку.

Выбор в пользу гастростомической трубки почти никогда не является результатом экстренной ситуации, поэтому полезно выделить дополнительное время для принятия решения. При этом некоторые семьи могут захотеть быстрого осуществления вмешательства, в то время как другие предпочтут вообще отказаться от него. Для некоторых семей приемлемым временным вмешательством может быть кормление через назогастральный зонд, на то время, которое потребуется им для рассмотрения всех вариантов. Может потребоваться повторение информации и неоднократное обсуждение проблемы, по мере того как родители будут осмысливать информацию, самостоятельно наводить справки и обдумывать решение. Члены семьи должны свободно выражать свое беспокойство и не испытывать давления со стороны медицинских работников. Беседы образовательного характера, печатная или онлайн-информация от местного медицинского учреждения могут помочь родителям узнать о методах установки трубки, а также об уходе и решении долгосрочных проблем. Некоторые родители захотят познакомиться с другими семьями, имеющими опыт кормления ребенка с помощью гастростомической трубки, чтобы получить представление о том, как они справляются с этим в повседневной жизни.

Подтверждение

Это практическое руководство проверено Комитетами по питанию и гастроэнтерологии, социальной педиатрии и биоэтике Канадского педиатрического общества, а также Отделением развивающей педиатрии Канадского педиатрического общества.

Список литературы

1. Ferluga ED, Sathe NA, Krishnaswami S, Mcpheeters ML. Surgical intervention for feeding and nutrition difficulties in cerebral palsy: A systematic review. Dev Med Child Neurol 2014;56(1):31–43.

2. Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AM, et al. Gastrostomy tube feeding in children with cerebral palsy: A prospective, longitudinal study. Dev Med Child Neurol 2005;47(2):77–85.

3. Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AM, et al. Impact of gastrostomy tube feeding on the quality of life of carers of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2004;46(12):796–800.

4. Mahant S, Friedman JN, Connolly B, Goia C, Macarthur C. Tube feeding and quality of life in children with severe neurological impairment. Arch Dis Child 2009;94(9):668–73.

5. Soscia J, Friedman JN. A guide to the management of common gastrostomy and gastrojejunostomy tube problems. Paediatr Child Health 2011;16(5):281–7.

6. Mahant S, Jovcevska V, Cohen E. Decision-making around gastrostomy-feeding in children with neurologic disabilities. Pediatrics 2011;127(6):e1471–81.

7. Marchand V, Motil KJ; NASPGHAN Committee on Nutrition. Nutrition support for neurologically impaired children: A clinical report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006;43(1):123–35.

8. Legare F, O’Connor AM, Graham ID, Wells GA, Tremblay S. Impact of the Ottawa Decision Support Framework on the agreement and the difference between patients’ and physicians’ decisional conflict. Med Decis Making 2006;26(4):373–90.

9. Adams RC, Elias ER; Council On Children With Disabilities. Nonoral feeding for children and youth with developmental or acquired disabilities. Pediatrics 2014;134(6):e1745–62.

10. Nelson KE, Lacombe-Duncan A, Cohen E, et al. Family experiences with feeding tubes in neurologic impairment: A systematic review. Pediatrics 2015;136(1):e140–51.

11. WHO. International Classification of Functioning, Disability, and Health: Children and Youth Version ICF-CY. Geneva, Switzerland: WHO, 2007. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43737/9789241547321_eng.pdf (Accessed August 17, 2017).

12. Mahant S, Cohen E, Rosenbaum P. Decision-making about assistive technology interventions in children with disabilities: Considerations for service providers working with families. Keeping Current, CanChild Centre for Childhood Disability Research. https://www.canchild.ca/en/resources/34-decision-making-about-assistive-technology-interventions-in-children-with-disabilities-considerations-for-service-providers-working-with-families. (Accessed August 17, 2017).

13. O’Connor AM, Bennett CL, Stacey D. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database of Systematic Reviews 2017;4:CD001431.

ОТДЕЛЕНИЕ ГОСПИТАЛЬНОЙ ПЕДИАТРИИ КАНАДСКОГО ПЕДИАТРИЧЕСКОГО ОБЩЕСТВА

Исполнительные члены: Эйал Коэн (Eyal Cohen), доктор медицины (бывший президент), Мари-Жоэль Доре-Бержерон (Marie-Joelle Dore-Bergeron), доктор медицины (избранный президент), Джессика Фулдз (Jessica Foulds), доктор медицины (член общества), Гилберт Лэм (Gilbert Lam), доктор медицины (постоянный представитель), Gemma Vomiero (Gemma Vomiero) доктор медицины (член общества), Дженнифер Уолтон (Jennifer Walton), доктор медицины (президент), Кевин Вейнгартен (Kevin Weingarten), доктор медицины (секретарь-казначей)

Основные авторы: Санджай Махант, доктор медицины, Эйал Коэн, доктор медицины, Кэтрин Э. Нельсон, доктор медицины, Питер Розенбаум, доктор медицины